|
|
|
|
| บางกอกทูเดย์ [ วันที่ 26/03/2564 ] |
|
|
|
|
| รวมพลังต่อสู้เพื่อผู้ป่วยโรคหายาก |
|
|
|
|
โรคหายาก (Rare Disease) เป็นโรคที่พบไม่บ่อย วินิจฉัยยาก หายารักษายาก มีการรักษาที่ซับซ้อน ความรุนแรงของโรคส่งผลต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก โดยร้อยละ 50 ของผู้ป่วยเป็นเด็ก ซึ่งอาจเกิดขึ้นได้ตั้งแต่แรกเกิด ทั้งนี้ โรคหายากได้ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิต และคุณภาพของสังคม เช่น หากครอบครัวหนึ่งมีเด็กเล็กป่วยเป็นโรคหายากก็ต้องมีคนดูแล คุณพ่อหรือคุณแม่จำเป็นต้องออกจากงานเพื่อดูแลลูก ทำให้สูญเสียแรงงาน และส่งผลกระทบต่อทั้งในระดับครอบครัว ชุมชน และภาคเศรษฐกิจ ในขณะที่ตัวผู้ป่วยเอง หากไม่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างถูกต้อง ก็จะจะเสียเวลาเสียค่าใช้จ่ายเกินความจำเป็น และมีโอกาสทุพพลภาพหรือเสียชีวิตได้ แต่หากได้รับการวินิจฉัยและรักษาที่ถูกต้องทันท่วงที หรือได้รับสิทธิในการรักษาก็จะทำให้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตอยู่ต่อไปได้อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีและทำประโยชน์แก่ครอบครัวและสังคมประเทศชาติ
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนาศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานเครือข่าย เวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย เปิดเผยว่า "สปสช. ได้ให้คำนิยาม 'โรคหายาก' ว่าหมายถึงโรคที่ทั้งประเทศ มีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการหรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควรที่ผ่านมา ผู้ป่วยโรคหายากมักได้รับการวินิจฉัยล่าช้า จนมีอาการหนักจนเสียชีวิตหรือมีความผิดปกติทางสมองขั้นรุนแรง สำหรับกลุ่มโรคหายากที่มีวิธีรักษาช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตให้ดีขึ้น ได้แก่ โรคกรดคั่งในเลือด โรคแอมโมเนียคั่ง กลุ่มโรคพันธุกรรมแอลเอสดี โรคความผิดปกติของการสลายกรดไขมันและกรดอะมิโน กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ โรค เอชเออี โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงบางโรค โรคเอ็มเอส เป็นต้น บางโรคอาจต้องรักษาด้วยนมทางการแพทย์หรือวิตามินชนิดพิเศษ ยาเอนไซม์ทดแทน ยาชนิดใหม่ๆ ที่ช่วยให้ยีนทำงานได้ดีขึ้น บางโรคอาจรักษาให้หายขาดได้เมื่อได้การปลูกถ่ายตับ หรือปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด ยีนบำบัด เป็นต้น
ปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า จากการเดินทางก้าวสู่ปีที่ 11 นับเป็นก้าวแห่งความสำเร็จ ซึ่งในปีนี้รู้สึกตื้นตันใจที่ทุกฝ่ายเข้ามามีบทบาทภายในงาน โดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้รับเกียรติ จากสปสช. และกระทรวงสาธารณสุข ร่วมเป็นเจ้าภาพจัดงาน และ ช่วยขยายกลุ่มผู้ร่วมงานได้มากขึ้นทุกปี โดยเป้าหมายสำคัญในการจัดงานคือเพื่อให้เกิดพลังความร่วมมือของทุกภาคส่วน ส่งเสริมให้เครือข่ายเกิดความเข้มแข็ง เกิดการรวมกลุ่มระหว่างเครือข่ายและช่วยเหลือซึ่งกันและกัน สร้างมุมบวกให้กับโรคหายาก สร้างโอกาสและช่วยผลักดันระบบการรักษาโรคหายากให้ดีที่สุดเช่นเดียวกับโรคพบบ่อยอื่นๆ
รศ.นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ม.มหิดล และประธานคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก สปสช. กล่าวว่า ปี 2562 กระทรวงสาธารณสุขได้มีการจัดตั้งคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก จำนวน 24 โรค ให้การสนับสนุนและการเบิกจ่ายค่ารักษา ได้ตั้งแต่สิงหาคม 2563 ที่ผ่านมา ซึ่งจะครอบคลุมใน 6 ด้าน ได้แก่ 1 . การตั้งนิยามโรคหายาก 2 . การให้บริการตั้งแต่ต้นทางถึงปลายทาง ตั้งแต่การเดินทางมารับการรักษาจนถึงการจัดการเรื่องยาและเวชภัณฑ์ 3 . การจัดการระบบฐานข้อมูลของประเทศ เพื่อเก็บข้อมูลเชื่อมโยงระหว่างพันธุกรรมไปจนถึงเรื่องของอาการ และทำให้เรามีฐานข้อมูลที่สำคัญในการที่จะทำวิจัยในอนาคต 4. การออกแบบนโยบายการให้บริการ 5 . ระบบศึกษาการวิจัย และ 6. เรื่องของการเงินการคลัง ที่คณะทำงานมีความมุ่งมั่นในการจัดหาวิธีการต่างๆ เพื่อให้โรคหายากเข้าถึงการบริการให้มากขึ้น"
นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวเสริมว่า กระทรวงสาธารณสุขมีส่วนสำคัญที่จะดำเนินการ โดยเริ่มจากโรงพยาบาลชุมชน โรงพยาบาลจังหวัดที่จะหาผู้ป่วยในกลุ่มนี้ เป็นลักษณะการบริหารแนวใหม่ที่จะต้องเกิดขึ้น ไม่ต้องมีการส่งต่อ แต่สามารถประสานโดยตรง ซึ่งเป็นการร่วมมือของภาคของมหาวิทยาลัย กับภาคของพื้นที่ชุมชน และที่มีส่วนสำคัญอย่างมาก คือภาคประชาชน เห็นได้จากตัวอย่างการรวมกลุ่มในการสร้างมูลนิธิเครือข่าย ได้มีความทุ่มเทในการรวมกลุ่ม และผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในเรื่องของนโยบายได้ ซึ่ง สปสช. ได้เป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้คนไทยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ทำให้โครงการมีส่วนสัมฤทธิ์ผล และสามารถเข้าถึงระบบสิทธิในการรักษาต่างๆ ช่วยลดความเหลื่อมล้ำ ในสังคมไทย รวมถึงพัฒนาทางด้านวิชาการด้วย"
ผศ.พญ.ทิพยวิมล ทิมอรุณ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวถึงความสำคัญของการลงทะเบียน หรือ data registry ว่าที่ผ่านมา ได้เรียนรู้จากสถานการณ์ที่เราไม่มีข้อมูลในมือ อาจจะทำให้เกือบพลาดโอกาสบางอย่างให้กับผู้ป่วยของเราได้ ย้อนไป 2 -3 ปีก่อน มียาราคาสูงชนิดนึงที่รักษากล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดนึง ติดต่ออาจารย์ผู้เชี่ยวชาญท่านหนึ่งเข้ามา โดยอยากจะให้ยาเข้าถึงผู้ป่วยไทย โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย แต่ต้องตอบคำถาม 3 ข้อให้ได้ คือ 1 . จำนวนผู้ป่วยในประเทศมีเท่าไหร่ ซึ่งตอนแรกเราไม่มีข้อมูลอยู่ในมือ ด้วยความมุ่งมั่นที่อยากช่วยเหลือผู้ป่วย อาจารย์ท่านนี้ก็ได้โทรไปหาอาจารย์ตามโรงพยาบาลหลายๆ แห่ง ก็ทำให้ได้ข้อมูลมา 2 . ในจำนวนนั้น ยังมีผู้ป่วยที่ยังเดินได้อยู่กี่คน ซึ่งก็เป็นข้อมูลเชิงลึก ที่ต้องรีวิวประวัติถึงจะได้ข้อมูลกลับมา และในวันนี้ก็มีคำตอบแล้ว ส่วนข้อ 3 . มีการเปลี่ยนแปลงตำแหน่งรหัสพันธุกรรมตำแหน่ง ที่เฉพาะออกผลกับยานี้มีกี่คน ซึ่งข้อนี้กว่าจะหามาได้ และยังต้องมีการตรวจเพิ่มเติมอีก |
โรคหายาก (Rare Disease) เป็นโรคที่พบไม่บ่อย วินิจฉัยยาก หายารักษายาก มีการรักษาที่ซับซ้อน ความรุนแรงของโรคส่งผลต่อการใช้ชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัวเป็นอย่างมาก โดยร้อยละ 50 ของผู้ป่วยเป็นเด็ก ซึ่งอาจเกิดขึ้นได้ตั้งแต่แรกเกิด ทั้งนี้ โรคหายากได้ส่งผลกระทบต่อคุณภาพชีวิต และคุณภาพของสังคม เช่น หากครอบครัวหนึ่งมีเด็กเล็กป่วยเป็นโรคหายากก็ต้องมีคนดูแล คุณพ่อหรือคุณแม่จำเป็นต้องออกจากงานเพื่อดูแลลูก ทำให้สูญเสียแรงงาน และส่งผลกระทบต่อทั้งในระดับครอบครัว ชุมชน และภาคเศรษฐกิจ ในขณะที่ตัวผู้ป่วยเอง หากไม่ได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างถูกต้อง ก็จะจะเสียเวลาเสียค่าใช้จ่ายเกินความจำเป็น และมีโอกาสทุพพลภาพหรือเสียชีวิตได้ แต่หากได้รับการวินิจฉัยและรักษาที่ถูกต้องทันท่วงที หรือได้รับสิทธิในการรักษาก็จะทำให้ผู้ป่วยสามารถมีชีวิตอยู่ต่อไปได้อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีและทำประโยชน์แก่ครอบครัวและสังคมประเทศชาติ
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนาศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานเครือข่าย เวชพันธุศาสตร์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย เปิดเผยว่า "สปสช. ได้ให้คำนิยาม 'โรคหายาก' ว่าหมายถึงโรคที่ทั้งประเทศ มีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการหรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควรที่ผ่านมา ผู้ป่วยโรคหายากมักได้รับการวินิจฉัยล่าช้า จนมีอาการหนักจนเสียชีวิตหรือมีความผิดปกติทางสมองขั้นรุนแรง สำหรับกลุ่มโรคหายากที่มีวิธีรักษาช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตให้ดีขึ้น ได้แก่ โรคกรดคั่งในเลือด โรคแอมโมเนียคั่ง กลุ่มโรคพันธุกรรมแอลเอสดี โรคความผิดปกติของการสลายกรดไขมันและกรดอะมิโน กลุ่มอาการพราเดอร์-วิลลี่ โรค เอชเออี โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงบางโรค โรคเอ็มเอส เป็นต้น บางโรคอาจต้องรักษาด้วยนมทางการแพทย์หรือวิตามินชนิดพิเศษ ยาเอนไซม์ทดแทน ยาชนิดใหม่ๆ ที่ช่วยให้ยีนทำงานได้ดีขึ้น บางโรคอาจรักษาให้หายขาดได้เมื่อได้การปลูกถ่ายตับ หรือปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด ยีนบำบัด เป็นต้น
ปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า จากการเดินทางก้าวสู่ปีที่ 11 นับเป็นก้าวแห่งความสำเร็จ ซึ่งในปีนี้รู้สึกตื้นตันใจที่ทุกฝ่ายเข้ามามีบทบาทภายในงาน โดยมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากได้รับเกียรติ จากสปสช. และกระทรวงสาธารณสุข ร่วมเป็นเจ้าภาพจัดงาน และ ช่วยขยายกลุ่มผู้ร่วมงานได้มากขึ้นทุกปี โดยเป้าหมายสำคัญในการจัดงานคือเพื่อให้เกิดพลังความร่วมมือของทุกภาคส่วน ส่งเสริมให้เครือข่ายเกิดความเข้มแข็ง เกิดการรวมกลุ่มระหว่างเครือข่ายและช่วยเหลือซึ่งกันและกัน สร้างมุมบวกให้กับโรคหายาก สร้างโอกาสและช่วยผลักดันระบบการรักษาโรคหายากให้ดีที่สุดเช่นเดียวกับโรคพบบ่อยอื่นๆ
รศ.นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ม.มหิดล และประธานคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก สปสช. กล่าวว่า ปี 2562 กระทรวงสาธารณสุขได้มีการจัดตั้งคณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก จำนวน 24 โรค ให้การสนับสนุนและการเบิกจ่ายค่ารักษา ได้ตั้งแต่สิงหาคม 2563 ที่ผ่านมา ซึ่งจะครอบคลุมใน 6 ด้าน ได้แก่ 1 . การตั้งนิยามโรคหายาก 2 . การให้บริการตั้งแต่ต้นทางถึงปลายทาง ตั้งแต่การเดินทางมารับการรักษาจนถึงการจัดการเรื่องยาและเวชภัณฑ์ 3 . การจัดการระบบฐานข้อมูลของประเทศ เพื่อเก็บข้อมูลเชื่อมโยงระหว่างพันธุกรรมไปจนถึงเรื่องของอาการ และทำให้เรามีฐานข้อมูลที่สำคัญในการที่จะทำวิจัยในอนาคต 4. การออกแบบนโยบายการให้บริการ 5 . ระบบศึกษาการวิจัย และ 6. เรื่องของการเงินการคลัง ที่คณะทำงานมีความมุ่งมั่นในการจัดหาวิธีการต่างๆ เพื่อให้โรคหายากเข้าถึงการบริการให้มากขึ้น"
นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวเสริมว่า กระทรวงสาธารณสุขมีส่วนสำคัญที่จะดำเนินการ โดยเริ่มจากโรงพยาบาลชุมชน โรงพยาบาลจังหวัดที่จะหาผู้ป่วยในกลุ่มนี้ เป็นลักษณะการบริหารแนวใหม่ที่จะต้องเกิดขึ้น ไม่ต้องมีการส่งต่อ แต่สามารถประสานโดยตรง ซึ่งเป็นการร่วมมือของภาคของมหาวิทยาลัย กับภาคของพื้นที่ชุมชน และที่มีส่วนสำคัญอย่างมาก คือภาคประชาชน เห็นได้จากตัวอย่างการรวมกลุ่มในการสร้างมูลนิธิเครือข่าย ได้มีความทุ่มเทในการรวมกลุ่ม และผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในเรื่องของนโยบายได้ ซึ่ง สปสช. ได้เป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้คนไทยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ทำให้โครงการมีส่วนสัมฤทธิ์ผล และสามารถเข้าถึงระบบสิทธิในการรักษาต่างๆ ช่วยลดความเหลื่อมล้ำ ในสังคมไทย รวมถึงพัฒนาทางด้านวิชาการด้วย"
ผศ.พญ.ทิพยวิมล ทิมอรุณ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล กล่าวถึงความสำคัญของการลงทะเบียน หรือ data registry ว่าที่ผ่านมา ได้เรียนรู้จากสถานการณ์ที่เราไม่มีข้อมูลในมือ อาจจะทำให้เกือบพลาดโอกาสบางอย่างให้กับผู้ป่วยของเราได้ ย้อนไป 2 -3 ปีก่อน มียาราคาสูงชนิดนึงที่รักษากล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิดนึง ติดต่ออาจารย์ผู้เชี่ยวชาญท่านหนึ่งเข้ามา โดยอยากจะให้ยาเข้าถึงผู้ป่วยไทย โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย แต่ต้องตอบคำถาม 3 ข้อให้ได้ คือ 1 . จำนวนผู้ป่วยในประเทศมีเท่าไหร่ ซึ่งตอนแรกเราไม่มีข้อมูลอยู่ในมือ ด้วยความมุ่งมั่นที่อยากช่วยเหลือผู้ป่วย อาจารย์ท่านนี้ก็ได้โทรไปหาอาจารย์ตามโรงพยาบาลหลายๆ แห่ง ก็ทำให้ได้ข้อมูลมา 2 . ในจำนวนนั้น ยังมีผู้ป่วยที่ยังเดินได้อยู่กี่คน ซึ่งก็เป็นข้อมูลเชิงลึก ที่ต้องรีวิวประวัติถึงจะได้ข้อมูลกลับมา และในวันนี้ก็มีคำตอบแล้ว ส่วนข้อ 3 . มีการเปลี่ยนแปลงตำแหน่งรหัสพันธุกรรมตำแหน่ง ที่เฉพาะออกผลกับยานี้มีกี่คน ซึ่งข้อนี้กว่าจะหามาได้ และยังต้องมีการตรวจเพิ่มเติมอีก |
|
| | |
|
| |
|
|
| pageview 1205007 |
สำนักงานพัฒนาระบบข้อมูลข่าวสารสุขภาพ Health Information System Development Office (HISO)
ห้อง A3 ชั้น 3 อาคาร 4Plus Buiding เลขที่ 56/22-24 ซอยงามวงศ์วาน 4 ต.บางเขน อ.เมือง จ.นนทบุรี 11000
Tel : 02-5892490-2 Fax : 02-5892493 www.healthinfo.in.th | | |
© Health Information System Development Office (HISO) . All Rights Reserved
 |
| |
