ที่ผ่านมา สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด(ประเทศไทย) ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ(สสส.) จัดพิธีลงนามความร่วมมือ "โครงการปฏิบัติการระดับชาติ เพื่อวางแผนป้องกัน และดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย(Thailand National Plan for Birth Defects Prevention & Care)" โดยได้รับความร่วมมือจาก กระทรวงสาธารณสุข (สธ.), กระทรวงศึกษา ธิการ(ศธ.), กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) กระทรวงมหาดไทย (มท.) สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ(สปสช.) สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ (สสส.) และ สมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย)

          นางเพ็ญพรรณ จิตตะเสนีย์ ผู้อำนวยการสำนักสนับสนุนสุขภาวะเด็ก เยาวชน และครอบครัว สสส. กล่าวว่า จากฐานข้อมูลทะเบียนกลางคนพิการ สำนักงานส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการแห่งชาติ ปี 2552 ระบุว่า จำนวนเด็กพิการอายุแรกเกิด - 18 ปี ได้รับการจดทะเบียนคนพิการ จำนวน 224,290 คน คิดเป็นร้อยละ 21.75 จากจำนวนคนพิการที่จดทะเบียนทั้งหมด 1,031,429 คน  ขณะที่มีทารกแรกเกิดประมาณ 800,000 รายต่อปี พบความพิการแต่กำเนิดพบประมาณร้อยละ 3-5 ของทารกเกิดมีชีพ จึงประมาณการได้ว่าจะพบทารกแรกเกิดมีความพิการแต่กำเนิดประมาณ 24,000-40,000 รายต่อปี นอกจากนี้ยังพบว่าร้อยละ 20-30 ของสาเหตุการเสียชีวิตในวัยทารกมีสาเหตุจากความพิการแต่กำเนิด

          "ปัจจุบันเด็กพิการยังไม่ได้รับความเป็นธรรมทางสุขภาพอย่างเต็มที่ การเข้าไม่ถึงระบบบริการสุขภาพ บริการทางสังคม และสวัสดิการจากรัฐ โดยเฉพาะอย่างยิ่งการดูแลและการฝึกทักษะพื้นฐานในการดูแลตนเอง ซึ่งหากมีการพัฒนาระบบจัดทำฐานข้อมูลเด็กพิการที่มีประสิทธิภาพ และสามารถใช้ร่วมกันได้หลายหน่วยงานจะทำให้ เกิดประโยชน์ต่อการดูแลผู้พิการมากขึ้นนอกจากนั้น ยังสามารถวางแผนลดความเสี่ยงทารกที่จะเกิดมาพิการได้"

          ด้าน ศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ นายกสมาคมเพื่อเด็กพิการแต่กำเนิด (ประเทศไทย)กล่าวว่า การจัดทำโครงการปฏิบัติการระดับชาติเพื่อวางแผนป้องกันและดูแลรักษาความพิการแต่กำเนิดในประเทศไทย เพื่อผลักดันให้เกิดระบบการจดทะเบียนความพิการแต่กำเนิดระดับประเทศ (Thailand Birth Defects Registry)เกิดจากประเทศไทยยังไม่มีการดำเนินนโยบายที่จะป้องกัน ความพิการแต่กำเนิดอย่างเป็นรูปธรรม