รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล

          ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย

          โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายขาด ผู้ป่วยจะต้องอยู่กับโรค ดูแลรักษาสุขภาพตามการดูแลของแพทย์ตลอดชีวิต ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถที่จะอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้หากได้รับการดูรักษาอย่างถูกต้อง

          โรคฮีโมฟีเลีย เป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากที่เกิดจากพันธุกรรม โดยเกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ส่วนใหญ่มักจะเริ่มพบในวัยเด็ก หรือวัยเริ่มเตาะแตะ ในรายที่เป็นรุนแรงอาจพบตั้งแต่วัยแรกเกิด อาการที่พบเริ่มจากการมีจ้ำเลือดเกิดขึ้นตามตัว ปวดตามข้อ และมีอาการเลือดออกง่าย ฉะนั้น หากลูกมีอาการดังที่กล่าวมา อย่านิ่งนอนใจ ควรพาไปพบแพทย์เพื่อตรวจว่าเป็นโรคฮีโมฟีเลียหรือไม่ เพื่อแพทย์จะได้วางแผนการรักษาตั้งแต่เริ่มแรก

          เนื่องจากโรคฮีโมฟีเลียจะพบในเด็กผู้ชาย ซึ่งจะมีความซุกซนของเด็กเป็นเรื่องธรรมดา ฉะนั้น ผู้ปกครองต้องดูแลและให้ความสำคัญ คอยป้องกันอันตรายให้กับเขา เพราะเด็กที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียนั้น แม้จะป่วย แต่เด็กกลุ่มนี้ยังสามารถดูแลตัวเองได้ และมีสติปัญญาดีเหมือนเด็กปกติ

          เพื่อช่วยให้ผู้ป่วยตลอดจนผู้ปกครอง หรือญาติของผู้ป่วย มีความเข้าใจวิธีการดูแลผู้ป่วยเด็กฮีโมฟีเลียมากยิ่งขึ้น ทางหน่วยโลหิตวิทยาจึงได้ร่วมกับโครงการจุฬาคิดส์คลับ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ จัดกิจกรรม "ฮีโมฟีเลียเดย์...เรียนรู้และเข้าใจฮีโมฟีเลีย" ขึ้น เพื่อเผยแพร่ความรู้และแลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัวผู้ป่วยซึ่งจะเป็นข้อมูลสำคัญ โดยแพทย์จะใช้แนวทางให้ผู้ป่วยเด็กสามารถอยู่ในสังคมได้ตามปกติ ทำกิจกรรมในชีวิตได้เหมือนเด็กทั่วไป

          ที่สำคัญเด็กที่ป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียเมื่อโตขึ้นอายุถึงเกณฑ์ที่จะช่วยเหลือตัวเองได้ ก็ต้องสามารถดูแลตัวเองได้ โดยเฉพาะการให้ยาสารโปรตีนเพื่อหยุดการไหลของเลือด (แฟกเตอร์) ที่ต้องฉีดเข้าร่างกายตามกำหนดได้ด้วยตนเอง

          การเรียนรู้...อยู่กับฮีโมฟีเลียนั้น ไม่ใช่เรื่องยากเกินกว่าที่จะเยียวยา แต่เราต้องเข้าใจโรค เข้าใจผู้ป่วย และคนในครอบครัวต้องร่วมสร้างพลังใจ ต่อสู้วิกฤตในช่วงแรกไปให้ได้ และพยายามเรียนรู้...อยู่กับฮีโมฟีเลียอย่างเข้าใจ