โรคภัยต่างๆ ต้องรู้เท่าทัน เพื่อเผยแพร่ความรู้และแลกเปลี่ยนประสบการณ์แก่ประชาชนทั่วไปที่มีบุตรหลานป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลีย หรือ "โรคเลือดออกง่าย หยุดยาก" หน่วยโลหิตวิทยา จึงร่วมกับโครงการจุฬาคิดส์คลับ ฝ่ายกุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ จัดกิจกรรม "ฮีโมฟีเลียเดย์...เรียนรู้และเข้าใจ ฮีโมฟีเลีย" เชิญ รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล และ รศ.นพ.ปัญญา เสกสรรค์ แพทย์หน่วยโลหิต วิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทย- ศาสตร์ รพ.จุฬาฯ มาให้ความรู้ ที่ห้องประชุมมงคลนาวิน รพ.จุฬาลงกรณ์ วันก่อน
รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล ผู้เชี่ยวชาญโรคเลือดและมะเร็งในเด็ก เปิดเผยว่า ฮีโมฟีเลีย เป็นโรคพันธุกรรม เกิดจากภาวะผิดปกติของการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดไหลออกมาง่ายและหยุดยาก จากสถิติประเทศไทยมีการตรวจวินิจฉัยพบผู้ป่วยแล้วประมาณ 4,000 ราย ประเมินว่า เมื่อรวมกับผู้ป่วยที่ยังไม่ตรวจพบ คาดการณ์ว่าจะมียอดผู้ป่วยรวมถึง 6,000 ราย โดยจะพบในเพศชาย อาการของโรคส่วนใหญ่มักจะเริ่มพบในวัยเด็ก จะเริ่มจากการมีจ้ำเลือดเกิดขึ้นตามตัว ปวดตามข้อ และมีอาการเลือดออกง่าย ซึ่งโรคดังกล่าวยังเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายขาด ผู้ป่วยจะต้องอยู่กับโรคดูแลรักษาสุขภาพตามการดูแลของแพทย์ตลอดชีวิต จึงจำเป็นต้องจัดกิจกรรมให้ความรู้สร้างความเข้าใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว
ขณะที่ รศ.นพ.ปัญญา เสกสรรค์ หัวหน้าหน่วยโลหิตวิทยา กล่าวว่า แม้โรคนี้จะรักษาไม่หายขาด แต่ผู้ป่วยและครอบครัวสามารถที่จะเรียนรู้และอยู่อย่างมีคุณภาพชีวิตที่ดีได้หากได้รับการดูรักษาอย่างถูกต้อง ปัจจุบันโรคเลือดมีหลายชนิด นอกจากฮีโมฟีเลีย แล้ว ยังมีโรคเลือดออกง่ายจาก เกล็ดเลือดต่ำ ซึ่งชนิดหลังนี้เป็นโรคเลือดที่รักษาหาย ส่วนปริมาณผู้ป่วยที่เพิ่มขึ้นในประเทศไทยปัจจุบันอาจไม่ได้มาจากการเป็นโรคมากขึ้น แต่มาจากเทคโนโลยีทางการแพทย์ที่สามารถตรวจพบผู้ป่วยได้มากกว่าในอดีต จากเดิมที่ผู้ป่วยโรคนี้อาจไม่ทราบว่าตนเองป่วยเป็นโรคเลือดจนกว่าประสบอุบัติเหตุ ซึ่งทำให้เกิดความเสี่ยงในการเสียชีวิตตามมา
ด้าน "น้องฮัวะ" ศิริวัฒน์ โชคไพศาลนาทนุกุล วัย 15 ปี หนึ่งในเด็กที่ป่วยโรคเลือด เล่าว่า ตอนเด็กๆ ไปโรงเรียนมักโดนเพื่อนแกล้งบ่อย แล้วต้องเข้าโรงพยาบาลรักษาอยู่หลายวัน จึงออกมาอยู่บ้าน ช่วยพ่อแม่ทำงานบ้านและเลี้ยงน้อง ตอนนี้แม้จะยังไม่กล้าฉีดยาด้วยตัวเอง แต่ สามารถดูแลตัวเองได้ อยากกลับไปเรียนหนังสือ เพื่ออนาคตที่ดี โชคดีที่พ่อแม่คอยเป็นกำลังใจให้ ทำให้รู้สึกเข้มแข็ง และเมื่อโตขึ้นตั้งใจหางานทำ แล้วกลับไปดูแลพ่อแม่และน้อง
