สำหรับใครหลายคน "ครีมกันแดด" อาจจะเป็นเพียงครีมที่ใช้เพื่อ "ความสวยความงาม" ป้องกันไม่ให้ผิวคล้ำ ผิวไหม้ ผิวเสีย แต่สำหรับ "ผู้ป่วยโรคเอสแอลอี (SLE)" หรือ "โรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง" ครีมกันแดดมีความสำคัญและจำเป็นต่อชีวิตพวกเขามาก
          เพราะช่วยป้องกันไม่ให้โรคร้ายที่เป็นอยู่กำเริบหนักขึ้นได้!!
          ในการจัดกิจกรรมปั่นจักรยานเพื่อการกุศล "ปันน้ำใจให้น้องครั้งที่ 4" จัดโดยกรุงเทพมหานคร ร่วมกับมูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี และชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี เพื่อไปทำบุญบริจาคเงินและสิ่งของช่วยเหลือกองทุนผู้ป่วยโรคแพ้ภูมิตนเอง มูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก โดยในงานมีการเสวนาในหัวข้อ "แดดจ๋า อย่ารังแกหนู หนูเป็นโรคเอสแอลอี" เพื่อรณรงค์เรียกร้องให้ผู้ป่วยโรคเอสแอลอีสามารถเบิกค่าครีมกันแดดจากระบบประกันสุขภาพแห่งชาติได้
          นพ.กันย์ พงษ์สามารถ กุมารแพทย์โรคข้อและรูมาติสซั่ม สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เปิดเผยว่า ผู้ป่วยเอสแอลอีกับนักปั่นจักรยานมีปัจจัยเสี่ยงร่วมกันคือเรื่องของการถูกแสงแดดและรังสีอัลตราไวโอเลต ซึ่งในคนที่ไม่มีโรคนั้น นอกจากจะทำให้ผิวไหม้เกรียมหรือเกิดริ้วรอยก่อนวัยแล้ว ยังอาจเพิ่มปัจจัยเสี่ยงในการเกิดมะเร็งผิวหนังได้อีกด้วย "ส่วนในผู้ป่วยโรคเอสแอลอี กลไกการกำจัดเซลล์ผิวหนังที่ตายทำงานได้เชื่องช้ากว่าคนทั่วไป ทำให้โปรตีนในนิวเคลียสที่ตกค้างอยู่กระตุ้นให้ระบบภูมิคุ้มกันแอ๊กทีฟได้ และนอกจากนี้ผู้ป่วยเอสแอลอี มักได้รับยาสเตียรอยด์ซึ่งทำให้ผิวหนังเปราะบางมากขึ้นด้วย จึงทำให้ผู้ป่วยเอสแอลอีมีความไวต่อแสงมากกว่าคนทั่วไป หากโดนแสงแดด โดยเฉพาะอย่างยิ่งรังสีอัลตราไวโอเลต จะไม่เพียงทำให้เกิดผื่นแพ้แสง แต่อาจทำให้โรคกำเริบรุนแรงได้อีกด้วย"
          ดังนั้น "การทาครีมกันแดดอย่างถูกต้องจะช่วยป้องกันได้มาก"
          "แต่ครีมกันแดดที่มีประสิทธิภาพสูงและปลอดภัยต่อผิวที่เปราะบางมักมีราคาแพง ทำให้ผู้ป่วยที่มีฐานะไม่ดีไม่สามารถเข้าถึงได้ ในหน้าร้อนของทุกๆ ปีจะต้องมีผู้ป่วย เอสแอลอีเกิดโรคกำเริบขึ้น อันที่จริงประเทศไทยเราอยู่ในโซนสีม่วงที่ค่าดัชนีความเข้มของรังสียูวีสูงกว่า 11 ตลอด ทั้งปี จึงมีความจำเป็นที่ผู้ป่วยเหล่านี้จะต้องใช้ครีมกันแดดอย่างสม่ำเสมอ ครีมกันแดดที่อาจถูกมองว่าเป็นเวชสำอางสำหรับคนทั่วไป แต่สำหรับคนไข้เอสแอลอี มันคือการป้องกันโรคกำเริบ ทางมูลนิธิโรงพยาบาลเด็กจัดกิจกรรมระดมทุนเพื่อหาครีมกันแดดให้กับผู้ป่วยเหล่านี้ทุกปี ตนจึงอยากให้คนไข้เหล่านี้สามารถรับครีมกันแดดจากระบบประกันสุขภาพของรัฐได้"  นพ.กันย์กล่าว ด้าน พญ.พรเพ็ญ อัครวัชรางกูร แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านอายุรศาสตร์โรคข้อและรูมาติสซั่ม โรงพยาบาลสมเด็จพระบรมราชเทวี ณ ศรีราชา สภากาชาดไทย ที่ปรึกษา ชมรมคนต่อสู้โรคเอสแอลอี กล่าวว่า สำหรับคนทั่วไป ครีมกันแดดอาจจะถูกใช้เพื่อความสวยงาม แต่สำหรับผู้ป่วย โรคเอสแอลอี มันคือชีวิต และแดดในเมืองไทยก็แรงมาก ทำให้คนที่มีแนวโน้มจะเป็นโรคเอสแอลอีอยู่แล้วถูกกระตุ้นให้เป็นเร็วมากขึ้น
          "เวลาที่เด็กๆ โรคกำเริบ อาจจะต้องได้ยาขนานสูง บางคนได้สเตียรอยด์หรือแรงกว่านั้น ทำให้มีผลกระทบหลายอย่าง เช่น ประจำเดือนไม่มา กระดูกพรุน หรือมีปัญหาเรื่องความสูงและความสมบูรณ์ของร่างกาย ดังนั้น ตรงนี้จึงสำคัญมาก หากครีมกันแดดสามารถเบิกได้ในคนไข้ที่จำเป็นจะต้องใช้ เช่น ผู้ป่วยโรคเอสแอลอี ถ้าเขาได้รับตรงนี้ มันจะเท่ากับเปลี่ยน
          คุณภาพชีวิตของเขาได้เลย" พญ.พรเพ็ญกล่าว สำหรับ ด.ต.หญิงฐิติมา นุ่มน้อย วัย 51 ปี ป่วยเป็นโรคเอสแอลอีมาแล้ว 26 ปี กล่าวว่า เนื่องด้วยอาชีพของตนทำให้ต้องอยู่กลางแดดเป็นเวลานาน ตนจึงเสียค่าใช้จ่ายกับครีมกันแดดเป็นจำนวนมาก และจะทาเพียงที่หน้าหรือแขนที่เห็นว่ายื่นออกมานอกร่มผ้าเท่านั้นไม่ได้ต้องทาทั้งตัว และว่า หากเกิดกำเริบขึ้นมานั้นมันไม่คุ้มกันเลย
          "หากโรคกำเริบมันจะทำให้เราตับอักเสบ ไตอักเสบ ปวดกระดูกไปทั้งตัวจนเดินไม่ได้ มันไม่ได้เกิดขึ้นแค่ภายนอกเท่านั้น แต่ว่ามันเกิดกับภายในด้วย" ด.ต.หญิงฐิติมากล่าว
          ขณะที่ ใบตอง-ด.ญ.ขวัญจิรา ขาวดา อายุ 12 ปี ผู้ป่วย เป็นโรคเอสแอลอีในเด็กกล่าวว่า หากตนเองโดนแดด มากๆ ผิวจะแดง ไหม้ ตาบวม ปากบวม ทำให้ต้องระวังในการใช้ชีวิต คือไม่สามารถทำกิจกรรมกลางแจ้งร่วมกับเพื่อนๆ ได้เลย ส่วนอาหารก็ต้องระมัดระวัง ไม่กินเค็มเกินไป หรือของหมักดอง เป็นต้น
          พญ.ปิยอร หัสดินทร ณ อยุธยา แพทย์ผิวหนัง กองแพทย์หลวง สำนักพระราชวัง กล่าวทิ้งท้ายว่า แสงแดดเป็นอันตรายมาก แม้แต่กับคนทั่วไปแสงแดดก็ยังมีปัญหา
          "ดังนั้น ครีมกันแดดจึงสำคัญ แต่ในปัจจุบันผู้ที่เกี่ยวข้องจะให้ความสำคัญกับการรักษามากกว่าการป้องกัน แต่ส่วนตัวคิดว่า การป้องกันจะดีกว่าการรักษา" พญ.ปิยอรกล่าว